Zanim skończą Państwo czytać ten artykuł, na świat przyjdzie prawdopodobnie około 250 dzieci. Dwoje z nich będzie miało postawioną diagnozę całościowych zaburzeń rozwojowych, w tym także autyzmu.
W świecie osób neurotypowych to, co inne, zwykle uważane jest za negatywne, a nie niezwykłe. Często wartość ludzi oceniamy na podstawie tego, czy przystają do normy oraz, czy ich punkt widzenia zgadza się z naszym. Jeżeli poglądy lub zachowanie jednostki wykraczają poza normę, automatycznie koncentrujemy się na jej negatywnych cechach, które przesłaniają nam pozytywne. Jesteśmy skłonni interpretować „inność” jako słabość lub wadę, a więc cechę, która wymaga zmiany. Zachowanie, którego nie rozumiemy, traktujemy jako niewłaściwe i dążymy do jego stłumienia. Nie postrzegamy różnic, jako wartości albo powodów do zachwytu, nie dążymy do ich zrozumienia. Takie postawy często obserwuje się względem osób ze spektrum autyzmu. Zachowania, które prezentują są niezrozumiałe i problematyczne dla otoczenia. Zanim jednak zaczniesz walczyć z nietypowym zachowaniem, przyjrzyj mu się uważnie, aby zrozumieć jego znaczenie. Najpierw spróbuj doszukać się w nim pozytywnych wartości, aby zmienić swój sposób postrzegania. Wiele cech różniących osoby ze spektrum autyzmu od ludzi neurotypowych to w istocie zdolności, które mogą poszerzyć nasze horyzonty. Podejmując próbę zmiany własnego nastawienia względem trudnych zachowań oraz zrozumienia ich, dajemy sobie możliwość doświadczenia, że to, co wydawało się chwastem, może w rzeczywistości zmienić się w piękny kwiat.
Źródło filmu: https://www.youtube.com/watch?v=EmaOTvJhFMU&t=6s
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu to święto obchodzone corocznie 2 kwietnia. Jego celem jest podniesienie świadomości społecznej na temat zaburzenia, które zostało uznane przez ONZ za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata – obok raka, cukrzycy czy AIDS.
Fundacja SYNAPSIS, wraz z innymi organizacjami działającymi na rzecz osób z autyzmem w Polsce i na świecie, celebruje to święto, włączając się w globalną akcję „Zaświeć się na niebiesko“. W tym dniu symbolem solidarności z osobami ze spektrum autyzmu będzie kolor niebieski.
„W Polsce także coraz więcej dzieci, młodzieży i dorosłych ma diagnozę zaburzeń spektrum autyzmu. Na co dzień bardzo często spotykają się z brakiem akceptacji, negatywnymi komentarzami, odrzuceniem. To ważne, żebyśmy w tym dniu pokazali, że jesteśmy otwarci na osoby z autyzmem. Niech poczują się wyjątkowo, wiedząc, że te podświetlone na niebiesko budynki, niebieskie akcenty w ubraniu są specjalnie dla nich” – podkreśla Joanna Grochowska, Wiceprezes Fundacji SYNAPSIS.
„Coroczne obchody Światowego Dnia Wiedzy na Temat Autyzmu mają (…) zwrócić uwagę na niedopuszczalną dyskryminację, nadużycia i izolację, jakich doświadczają ludzie dotknięci autyzmem i ich najbliżsi. Jak podkreśla Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych, osoby z autyzmem są równe wobec prawa i przysługują im wszystkie prawa człowieka i podstawowe wolności. (…) Pomóżmy im zrealizować swój potencjał i sprawmy, by mogli oni korzystać z istniejących możliwości oraz cieszyć się dobrobytem – jest to ich prawo przyrodzone” – podkreślił w swoim przesłaniu Sekretarz Generalny ONZ, Ban Ki-moon.
Autyzm na całym świecie dotyka coraz większej grupy ludzi. Statystki w niektórych krajach są alarmujące. W Stanach Zjednoczonych szacuje się, że 1 dziecko na 110 ma autyzm, jest to sześciokrotny wzrost w ciągu ostatnich dwudziestu lat. „W Europie żyje 5 milionów osób z autyzmem, dla których każda zmiana społecznej świadomości ma fundamentalne znaczenie. Osobom z autyzmem przysługuje szereg praw zgodnie z Kartą Praw Osób z Autyzmem przyjętą przez Parlament Europejski. Mimo tego, wiele osób z autyzmem nadal nie ma podstawowego dostępu do specjalistycznej diagnozy, terapii, edukacji, zatrudnienia i możliwości życia w społeczeństwie.” – informuje Dyrektor Autism-Europe, Aurelie Baranger.
Autyzm jest tajemniczym zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowa praca mózgu. Osoby z autyzmem mają problemy z mówieniem, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. W odmienny sposób odbierają wrażenia zmysłowe. Trudno jest nam nawet wyobrazić sobie, że sól jest kwaśna, śnieg parzy, a delikatne głaskanie powoduje silny ból. Ale tak właśnie może wyglądać świat osoby z autyzmem. I nie jest to ani gorsze, ani lepsze postrzeganie świata; jest po prostu inne i zasługuje na nasze zrozumienie.
Dzisiaj, ani pewnie jutro nie będzie lekarstwa na autyzm, dlatego trzeba zrobić wszystko, żeby osobom z autyzmem żyło się lepiej. Niestety świadomość społeczna w kwestii autyzmu jest w Polsce bardzo niska. Jak pokazała akcja „Autyzm – całe moje życie“, reakcje na odmienne zachowanie osób z autyzmem bywają okrutne i krzywdzące. Dziecko z autyzmem jest zazwyczaj oceniane jako źle wychowane, niegrzeczne, wręcz rozwydrzone, a dorosły z autyzmem to dziwak lub „psychol”.
Źródło filmu: https://www.youtube.com/watch?v=dOWTCiZOgV0
Przyczyny autyzmu
Przyczyny autyzmu nie są dokładnie poznane. Według obecnej wiedzy nie istnieje pojedyncza przyczyna np. gen, który wywołuje autyzm. Przyczyny autyzmu są złożone to znaczy, że na występowanie autyzmu wpływają różne czynniki, które działają w różnym stopniu i w różnych kombinacjach. Duże znaczenie w występowaniu autyzmu ma genetyka. Istnieją geny i mutacje (tzn. zmiany w genach), które są związane z częstszym występowaniem autyzmu. Na występowanie autyzmu wpływają też niektóre czynniki środowiskowe tj. wyższy wiek rodziców, infekcje wirusowe podczas ciąży, wcześniactwo, ciąże mnogie.
Diagnoza autyzmu
Autyzm diagnozowany jest na podstawie zachowania. Diagnoza polega na kilku spotkaniach ze specjalistami tj. psychiatra, psycholog, pedagog specjalny, logopeda. Diagności prowadzą wywiad i obserwację. Podczas wywiadu pytają o wczesny rozwój, trudności, różne sytuacje z życia. Podczas obserwacji proponują zabawy, zadania lub tematy rozmów. Coraz częściej w Polsce stosowany jest złoty standard diagnozy autyzmu ADOS-2. Badanie ADOS jest profesjonalnym narzędziem, które ma dużą skuteczność. Diagności mogą poprosić także o wykonanie dodatkowych badań (np. badanie słuchu, badania genetyczne, konsultacja z neurologiem), dostarczenie filmików rodzinnych, dokumentacji medycznej, opinii ze szkoły/przedszkola lub wypełnienie kwestionariuszy. Po kilku spotkaniach psychiatra stawia diagnozę. Rodzice mogą też liczyć na pomoc w znalezieniu odpowiedniego wsparcia dla dziecka i uzyskanie wskazówek w jaki sposób pomóc dziecku w rozwoju.
Strategie diagnostyczne:
1. Ocena umiejętności językowych i komunikacyjnych
2. Obserwowanie interakcji społecznych
3. Badania i postawienie diagnozy
Wczesne rozpoznanie i wczesna interwencja
Symptomy autyzmu mogą być widoczne już w 2 roku życia. Jeśli jesteś rodzicem malucha i niepokoi Cię jego rozwój, nie warto odkładać konsultacji ze specjalistą. Objawy autyzmu widoczne są zwłaszcza w zachowaniach społecznych i komunikacji.
Zachowania przed 3 rokiem życia, które mogą wskazywać na spektrum autyzmu to:
- 6 miesiąc – dziecko nie uśmiecha się do osób w otoczeniu, nie wykazuje innej radosnej ekspresji;
- 9 miesiąc – dziecko nie odwzajemnia uśmiechów, ekspresji twarzy, nie odpowiada na wydawane przez rodzica dźwięki;
- 12 miesiąc – brak gaworzenia, brak reakcji na imię;
- 14 miesiąc – brak gestu wskazywania palcem i brak innych gestów używanych do komunikacji np. gest papa;
- 16 miesiąc – brak słów lub używanie tylko kilku słów;
- 18 miesiąc – brak zabawy na niby (np. karmienie lalki);
- 24 miesiące – dziecko nie używa w sposób sensowny zdań złożonych z 2 słów (zdania powinny być wypowiadane spontanicznie, nie tylko powtarzane).
Test przesiewowy, który pomaga w sprawdzeniu czy dziecko rozwija się typowo znajduje się na stronie badabada.pl. Wczesne rozpoznanie autyzmu jest bardzo ważne, ponieważ można wówczas zacząć wczesne wspomaganie rozwoju. Odpowiedni sposób mówienia do dziecka i zabawy oraz adekwatna organizacja środowiska pomagają dziecku w uczeniu się, komunikowaniu i nawiązywaniu relacji.
Objawy autyzmu
Autyzm jest diagnozowany na podstawie zachowań i cech występujących w trzech obszarach (tzw. triada autyzmu):
- interakcje społeczne;
- komunikacja;
- powtarzalne, stereotypowe zachowania.
Interakcje społeczne
Osoby z autyzmem mają trudność w rozumieniu zachowania innych ludzi, często trudno jest im zrozumieć jak inne osoby się czują i co mają na myśli. Wyzwaniem jest dla nich nawiązywanie przyjaźni i dogadywanie się w codziennych sytuacjach. Osoby ze spektrum autyzmu mogą mieć trudności w rozumieniu gestów i odczytywaniu mimiki twarzy.
Objawy autyzmu w zakresie interakcji społecznych to m. in:
- dziecko nie wskazuje palcem, żeby pokazać, że coś je interesuje;
- dziecko nie patrzy na przedmioty, które wskazuje rodzic;
- małe zainteresowane ludźmi lub brak świadomości ich obecności;
- trudności w inicjowaniu kontaktu, angażowaniu się w zabawy w grupie, zdobywaniu przyjaciół;
- brak wchodzenia w role i udawania w zabawie (tzw. zabawa „na niby”);
- brak naśladowania;
- trudności w rozumieniu uczuć lub mówieniu o uczuciach;
- brak dzielenia się osiągnięciami lub zainteresowaniami np. zabawkami, rysunkami.
Komunikacja
Część osób z autyzmem nie mówi, ale używa innych form komunikacji np. wskazywanie obrazków w książkach do komunikacji lub pisanie. Osoby, które świetnie posługują się mową wysławiają się w sposób, który może wydawać się nietypowy lub usztywniony. Czasami osoby w spektrum autyzmu powtarzają te same słowa lub wyrażenia (to tzw. echolalia).
Objawy autyzmu w zakresie komunikacji to m. in:
- opóźniony rozwój mowy;
- unikanie kontaktu wzrokowego;
- mimika twarzy jest niedostosowana do wypowiedzi;
- trudności z odczytywaniem mimiki twarzy, tonu głosu, gestów rozmówcy;
- nietypowy ton głosu lub nietypowy rytm mowy np. wymawianie każdego zdania jak pytania;
- powtarzanie słów lub zdań tzw. echolalia np. w odpowiedzi na pytanie, powtarza je, zamiast udzielenia odpowiedzi;
- wypowiedzi mogą sprawiać wrażenie nieadekwatnych do sytuacji;
- trudność w komunikowaniu potrzeb lub pragnień;
- branie wypowiedzi zbyt dosłownie – nie rozumienie poczucia humoru, ironii, metafor.
Powtarzalne, stereotypowe zachowania
Osoby z autyzmem często silnie przywiązują się do wzorców lub rutyn np. chodzenie zawsze tą samą drogą, układanie zabawek na półce, zawsze w tej samej kolejności. Nie lubią zmian, a nieoczekiwane wydarzenia bywają dla nich bardzo stresujące. Często też bardzo silnie angażują się w zainteresowanie jednym albo kilkoma tematami np. autobusy, samochody określonej marki, liczby.
Objawy autyzmu w zakresie usztywnionych zachowań to m. in:
- przywiązanie do rutyny np. dziecko nalega na chodzenie dokładnie tą samą drogą do szkoły lub jedzenie na tym samym talerzu;
- trudności z adaptacją do zmian w planie lub w środowisku np. przemeblowanie, zmiana godziny wyjścia do szkoły;
- nietypowe przywiązanie do zabawek lub obiektów tj. klucze, włączniki światła, nitki;
- zainteresowanie wąską dziedziną wiedzy np. rozkłady jazdy tramwaju, dinozaury, liczby, odkurzacze określonej marki;
- spędzanie dużej ilości czasu na układaniu zabawek w specyficzny sposób, obserwowaniu poruszających się przedmiotów (np. wentylator, pralka), koncentrowanie się na specyficznej części przedmiotu (np. kółko od auta);
- wielokrotne powtarzanie ruchów tj. trzepotanie rękami na wysokości oczu, kręcenie się wokół własnej osi – tzw. stereotypie ruchowe lub autostymulacje.
Zmysły, które są zbyt wrażliwe lub za mało wrażliwe
Autyzm bardzo często łączy się z nietypowym odbieraniem świata za pomocą zmysłów. Osoby ze spektrum autyzmu mogą odczuwać zwykłe bodźce jako mało intensywne (nie czuje uścisku dłoni) albo zbyt intensywne (uścisk dłoni czuje tak silnie jak poparzenie). Problemy z nadwrażliwymi zmysłami albo zbyt małym odczuwaniem przez zmysły mogą być bardzo dotkliwe. Część dorosłych osób z autyzmem mówi np. o tym, że kiedy patrzą drugiej osobie w oczy, to jest to dla nich przykre doświadczenie dyskomfortu lub nawet bólu. Niektórzy przebywając w tłocznym pomieszczeniu pełnym głośnych dźwięków opisują uczucie paniki i przeładowania bodźcami.
Co może wskazywać na trudności sensoryczne?
- zakrywanie uszu w rekacji na niektóre dźwięki;
- niechęć do przytulania lub dotyku;
- poszukiwanie wrażeń zmysłowych np. mocne podskakiwanie, wpatrywanie się w światło;
- silne rekacje w odpowiedzi na bodźce np. płacz po dotknięciu specyficznej faktury przedmiotu np. sypkich rzeczy – piasek, kasza, ryż.
Terapia autyzmu
Sposoby na wspomaganie rozwoju i strategie wychowawcze są zawsze dobierane indywidualnie do konkretnego dziecka. Rodzice, po konsultacjach ze specjalistami wybierają metody wspierania rozwoju (terapii). Dobrze jest znaleźć doświadczonego i zaufanego specjalistę, który będzie koordynował terapię dziecka, wyznaczał cele, sprawdzał postępy i czuwał nad całą rodziną. Pomocy można szukać w poradniach psychologiczno-pedagogicznych (zwłaszcza tych wyspecjalizowanych w autyzmie), stowarzyszeniach, fundacjach oraz prywatnych ośrodkach diagnostyczno-terapeutycznych. W pracę z dzieckiem zaangażowani mogą być specjaliści: pedagog specjalny (magister pedagogiki ze specjalnością edukacji i wspierania osób z niepełnosprawnością/zaburzeniami rozwoju), psycholog, psychiatra (lekarz), logopeda i terapeuci wyspecjalizowani w konkretnej metodzie. Wspieranie rozwoju ma na celu umożliwienie dziecku uzyskania jak najpełniejszych możliwości uczenia się, komunikowania się, wchodzenia w relacje, samodzielności np. nawiązywanie przyjaźni w szkole, uczenie się mowy lub alternatywnych sposobów komunikacji, radzenie sobie z frustracją i stresem, samodzielne podejmowanie wyzwań. Każde dziecko ze spektrum autyzmu ma indywidualną ścieżkę rozwoju, dlatego bardzo trudno jest mówić o tzw. rokowaniach, czyli o tym jak dziecko będzie sobie radziło za kilka-kilkanaście lat.
